À l’anesthésiste qui a pris le temps de parler à mon fils trisomique avant l’opération: Merci

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Aller à l’hôpital pour une intervention chirurgicale, peu importe la gravité de la procédure, est une expérience effrayante pour quiconque. Je suppose que ça doit être extrêmement bouleversant pour mon fils de 5 ans, Evan, qui souffre du syndrome de down (Trisomie 21).

Julie Gerhart-Rothholz’s son, Evan

Bien qu’il ait eu un tas d’interventions chirurgicales à cet jeune age, ce n’est pas encore « évident » pour lui. en tant que parents, mon mari et moi, lui expliquions ce qui va se passer, mais nous ne pouvons pas savoir à quel point il saisit ce que nous disons. Nous lui expliquions encore parce que parfois il comprend beaucoup plus que vous pensez.

Pourtant, je ne peux pas imaginer ce que ça signifie pour lui qu’il soit à roues dans un hall puis dans une salle d’opération, sans maman et papa, entre les mains d’étrangers en tenue. Mais Evan est courageux et fort.

Les chirurgiens d’Evan sont encore pus soucieux pour mon pari et moi, parce que nous savons qu’après la chirurgie, Evan va développer des réactions respiratoires à l’anesthésie. Nous avons eu des discussions à ce niveau lors des consultations préopératoires. Nous avons toujours rappelé aux équipes de ses réactions.

Il y a eu des fois où l’équipe d’anesthésie a pré-médicamenté notre fils avec des stéroïdes. Et parfois non. Une fois quand Evan n’a pas été pré-médicamenté, son intervention ambulatoire s’est transformée en une nuit! Donc, pour moi, le fait de penser à l’anesthésie me donne froid dans le dos.

En Mars 2015, nous avons eu la meilleure expérience en chirurgie et en anesthésie pour notre fils à l’hôpital des enfants à Philadelphie, grâce à vous, et je suis très navrée parce que je ne me souviens pas votre nom.

Evan souffrait d’une malformation cardiaque. Le jour de l’intervention, nous sommes allés à l’hôpital tôt, du coup, Evan a bien joué jusqu’à ce qu’il était temps pour la consultation préopératoire. Après avoir pris ses constantes vitales, l’infirmière et le médecin nous ont expliqué le processus. Enfin, juste avant la chirurgie d’Evan, vous êtes entré dans la chambre et nous avez dit que c’est vous qui allait l’endormir.

Vous étiez celui qui me préoccupait le plus, parce que je sais que vous aviez le pouvoir de rendre notre expérience la meilleure ou la plus effrayante. Vous avez commencé à nous expliquer ce qui allait se passer, et j’ai immédiatement su que vous alliez nous offrir une expérience bien différente.

Vous avez expliquez que vous vous préoccupez amplement des réactions que pouvait développer Evan lors de l’intubation. C’est pourquoi vous avez pensé au masque! Oui! Cette fois-ci, l’anesthésie allait effectuée via un masque. À ce moment, quelque chose en moi a changé, et je commençais à être moins tendue. Je sais que vous aviez pris conscience de nos préoccupations.

Vous vous êtes adressé à Evan. Vous vous êtes présenté. Et vous lui avez parlé. Vous lui avez expliqué la procédure en utilisant des termes très simples. Vous lui avait dit qu’il allait faire un tour sur son lit. Vous lui avez dit que vous alliez mettre un masque sur son visage, et vous alliez commencer à compter à rebours, à partir de 10. Vous lui avez dit qu’il serait probablement endormi à 8.

Evan a été bien attentif et a maintenu le contact visuel avec vous. Mais il n’a pas parlé. Si je pouvais deviner, je parie que la conversation ne signifiait pas grand-chose pour lui, mais cela signifiait beaucoup pour nous. Je ais vous dire pourquoi.

Evan, a seulement 5 ans. Il souffre de la trisomie 21. De nombreux professionnels de la santé le voient, parlent de lui,sans lui. En tant que maman, je veux qu’il fasse partie de la discussion, car il y a des choses qu’il comprend, même s’il ne peut pas s’exprimer. Evan peut vous montrer où se trouve son cœur, quand vous voulez l’écouter. Il sait respirer profondément quand on lui ausculte les poumons. Si vous lui demandez, il peut juste ouvrir sa bouche et tirer la langue quand vous voulez regarder dans sa gorge. Il peut vous laisser regarder dans ses oreilles s’il se sent généreux ou peut décider de d’asseoir dur les genous de maman pendant que vous regardez. Un jour il aura sa proore décision en matière de soin de la santé, mais pour y arriver, Evan a besoin de commencer à participer dès maintenant.

Vous avez regardé Evan, et vous ne l’avez pas considéré comme un enfant qui n’a pas de voix ou qui ne comprend rien. Vous l’avez considéré comme un patient, un participant. Vous avez pris le temps de lui expliquer la procédure avec les plus simples des mots. Vous l’avez pris pour petit garçon qui est capable de tout. Ça ne fait que présumer votre compétence.

Souvent, quand les gens voient un enfant trisomique, il supposent qu’il n’est pas capable de rien faire. Dans les restaurants, les écoles, les centres de remise en forme, les parents de ces enfants se trouvent toujours avoir à renseigner sur les capacités de leurs enfants.

Je suis certaine que vous ne pensez pas que ce que vous avez fait ce jour-là était extraordinaire. Pour vous, vous avez simplement expliqué une procédure à un patient. C’est simple. Cependant, ça était signe de dignité et respect. Essayez d’apprendre ça aux autres, car ça peut faire la différence pour les familles des patients.

Je ne vous remercierai jamais assez.

Cordialement,

Jules Gerhart-Rothholz, la mère de Evan

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